Se suscribió un Acuerdo de Cooperación y Colaboración reciproca entre las Defensorías del Pueblo, incluida la de Formosa y la Asociación Civil sin fines de lucro, “Familias AME (Atrofia Muscular Espinal).
El Ombudsman Provincial, José Leonardo GIALLUCA explico que esta enfermedad genética neuronal que se caracteriza por perdida de musculo esquelético causada por la progresiva degeneración de las células del asta anterior de la medula espinal, produce la atrofia de los músculos voluntarios encargados de funciones tales como gatear, caminar, control del cuello y deglución.
La debilidad es más frecuente en las piernas que en los brazos por ello el afectado no puede caminar, a veces ni siquiera sentarse, acarreando según su tipología serios problemas respiratorios, siendo una característica la de los pacientes con AME (Atrofia Muscular Espinal) ser personas muy sociables e inteligentes. Uno de cada 6.000 bebes nace con AME, también una de cada 40 personas es portadora de los genes defectuosos y el 50% de los niños defectuoso muere antes de llegar a los dos años, y es una enfermedad que no distingue raza, sexo, etnia ni religión, se trata de una Enfermedad Humana y según estudios realizados seria una de las principales causas de mortalidad infantil en niños menores de dos años en varios países.
Contra esta existe en la actualidad un único tratamiento en el mundo y en el que se utiliza una medicación que fue aprobada por la FDA de los Estados Unidos y por la Comunidad Europea el 6 de junio del corriente año y se siguen sumando otros países como Japón, Canadá, Australia y Brasil.
El medicamento existente es el -Spinraza- y ha sido autorizado en los países antes nombrados sin restricciones, esto quiere decir que pueden tratarse todos los niños, adolescentes y adultos con los tipos I, II y III. A partir de enero de este año la ANMAT aprobó el ingreso al país del tratamiento bajo el sistema RAEM y en la actualidad existen tratándose con el mismo 7 niños en la Argentina, habiéndose detectado más de 250 pacientes que se encuentran hoy peleando para tener acceso a la medicación que si bien no cura la enfermedad les cambia radicalmente la vida y donde la ANMAT tuvo que ceder por ordenes de jueces que hicieron lugar a medidas cautelares presentados por los padres.
Por ello la Asociación de Defensores del Pueblo- ADPRA- intimo a la ANMAT que Inscriba y Apruebe ese medicamento para todas las patologías en el plazo de 30 días bajo apercibimiento de iniciar las acciones judiciales correspondientes puesto que en este momento el proceso de acceso a los pacientes no existe y es muy doloroso y frustrante ver como el Ministerio de Salud de Nación y las Obras Sociales buscan no asumir sus responsabilidades por cuestiones meramente económicas, desconociendo el Derecho Humano a la Salud.
Todo lo relativo al precio del medicamento y a la negociación del mismo debe ser también encarado por la Superintendencia de Servicios de Salud y las Áreas Competentes del Gobierno Nacional , pues hasta la fecha lo que se esta haciendo es perder tiempo y evitar que los pacientes puedan recibir un tratamiento con esta medicación en la Argentina.
Se decidió así mismo poner en conocimiento de la C.S.J.N, esta denigrante situación ya que los padres de los niños afectados no pueden estar haciendo amparos para que las obras sociales paguen y se hagan cargo como corresponde de sus afiliados y de los derechos que les asisten a los mismos, ya que no quieren dejar sentado ningún precedente, cosa que no se lo vamos a permitir.