Desde el Organismo de la Constitución ya se trabaja conjuntamente con los Responsables y Funcionarios de Casa de Formosa en Buenos Aires, para resolver y encontrar una salida a la Abuela Delfa del Carmen Toledo, quien se encuentra viviendo transitoriamente en el Bº Nueva Formosa de nuestra ciudad y cuya hija posee una menor Amalia Celeste, oriunda de la Localidad de Ingeniero Juárez, y que está siendo atendida en el Hospital Garrahan de Buenos Aires, siendo que la menor posee una de las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes.
El Ombudsman Provincial, José Leonardo Gialluca, señalo que lamentablemente hasta el dia de ayer “por lo que pudimos constatar telefónicamente, nadie había realizado una gestión o pedido a la Casa de Formosa en Buenos Aires, por lo cual difícilmente estas personas pudieran encontrar una solución a lo que piden y luego de concretar en el día de hoy una reunión con la abuela de la menor, el Sr. Daniel Villalba ya se encuentra preparado en Buenos Aires para recepcionar los requerimientos pertinentes y que pueda permitir una mejor calidad de vida a esta niña”.
Recordemos que se ha peticionado al Presidente de la Comisión Nº 7 de la Honorable Legislatura Provincial que corresponde a Salud Publica y Drogadicción, Dr. Samaniego Agustín la aprobación de un pedido Institucional, concretado en nombre y representación de un grupo de personas que vienen luchando en nuestra provincia con la finalidad de que nuestra jurisdicción adhiera a la Ley Nacional 26.689 – de Cuidado Integral de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes-, y donde hasta la fecha Buenos Aires, Catamarca, Chubut, Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Córdoba, Corrientes, Entre Ríos, La Pampa, La Rioja, Santa Cruz, Salta y Tucumán, han dictado sus respectivas leyes de adhesión.
El Ombudsman Provincial, José Leonardo Gialluca, señalo que según Ministerio de Salud de la Nación, se define como una enfermedad poco frecuente (EPF) -o rara- aquella que se produce con escasa frecuencia en la población general. En la Argentina se consideran EPF a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en 2.000 habitantes, en su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y en muchos casos puede producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad de ellas son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada. Estas enfermedades son invisibles para la gran mayoría de los profesionales de la salud y para toda la Comunidad siendo el origen de las mismas en muchas ocasiones desconocidas.
Asociado al concepto de enfermedades poco frecuentes se encuentra el de “medicamentos huérfanos” que constituyen el tratamiento de algunas EPOF, que dada la baja rentabilidad y desarrollo de los mismos como consecuencia de los pocos enfermos potenciales se hace necesario además que el Ministerio de Salud de Nación implemente la investigación permanente de lo que se conoce como “Rare Diseases” que traducido al castellano significa “Enfermedades Raras”, no por la rareza de su naturaleza sino por la rareza de su frecuencia, por ello se la denomina también “Enfermedades Poco Frecuentes”; y es por ello que también se concretó una solicitud en este sentido al Dr. Jorge Daniel Lemus, Ministro de Salud de Nación.
Lo que buscamos desde el Organismo de la Constitución es que las niñas, niños o personas que sufran estas enfermedades no se conviertan en “raras” y que al ser diferentes, un diagnóstico tardío junto a la escasez de información y la dificultad de accesibilidad a los tratamientos generan vulneración de derechos humanos esenciales y para ello debemos garantizar la cobertura a estos ciudadanos con enfermedades poco frecuentes.