IAN MARCUS VERA obtuvo su pensión por discapacidad, lo que le permitirá junto a sus padres una mejor calidad de vida-
En comunicación telefónica con la madre del menor Mateo Figueredo, se pudo confirmar que el Programa Incluir Salud de la Agencia Nacional de Discapacidad, que permite el acceso a los servicios sanitarios de los titulares de las Pensiones No Contributivas (PNC), autorizó la compra del Trikafta; por lo que ahora, tal cual se había planteado desde la Defensoría del Pueblo, resta presentar la documentación administrativa y médica necesaria para que la ANMAT autorice la adquisición -Vía Excepción- y así pueda llegar este medicamento a la Argentina y específicamente al joven Mateo Figueredo. Desde la -Dirección de Salud- de la Defensoría del Pueblo de la Provincia de Formosa, se sostuvo que, es innegable que la medicina ha hecho y sigue haciendo grandes progresos, aunque el -coronavirus- nos recuerde que hay mucho que no se conoce aún. Pero enfermedades graves, antes mortales, hoy tienen cura. Y vemos a nuestro alrededor personas de 70, 80 y más años activas. Esto tiene costos. Pero donde el problema se presenta más difícil es cuando se trata de una “enfermedad rara”. La fibrosis quística es una enfermedad rara, hereditaria y progresiva. Se da por la mutación de un gen. Ocasiona una proteína defectuosa que produce acumulación de secreciones espesas. Eso genera obstrucción en distintos órganos, lo que hace que funcionen mal. El órgano más afectado es el pulmón. En Argentina se sancionó la –Ley de Protección Integral para las personas con Fibrosis Quística-. Ocurrió luego de la desautorización del Presidente Alberto Fernández a González García, que había objetado la aprobación de la citada. El Exministro llegó a decir: Es inaplicable en varios de sus artículos. Sin embargo, Fernández ordenó al Bloque del Frente de Todos avanzar con el dictamen y revisar luego, mediante un decreto, las objeciones del ministro. Según estadísticas de la OMS, la fibrosis quística afecta a 1 de cada 7.000 nacidos vivos. En Argentina alrededor de 400 chicos nacen por año con fibrosis quística, pero no existen estadísticas oficiales. Si como se estima la enfermedad afecta a más de 3.000 personas en nuestro país, hay que hacer una cuenta sencilla para determinar cuánto dinero implicaría al sistema sanitario argentino costear la droga importada. Entre tanto, el Gobierno Nacional apuesta a una droga nacional que sería un 75% más barata que la importada y de esta manera se evitarían las Acciones Judiciales que tardan demasiado tiempo en obtener un resultado a favor de los que lo necesitan y por eso Gialluca consideró que, el RAEM, -Régimen de Acceso de Excepción a Medicamentos No Registrados- que establece el procedimiento para la aprobación de importación de medicamentos en el país, es la vía para que la ANMAT autorice su compra.
IAN MARCUS VERA OBTUVO SU PENSION POR DISCAPACIDAD: Por otro lado, se dio a conocer que este menor que vive en el Barrio Urbanización España con sus padres y que padece de una enfermedad neurológica infantil y donde JV (padre) posee una pensión de $3.400, cobró en el día de la fecha la pensión por discapacidad tramitada desde la Defensoría del Pueblo y cuyo monto acumulado ascendió a $40.000, por lo que de ahora en adelante mensualmente tendrá la posibilidad de contar con un beneficio de unos $15.634, ya que, posee el 76% de invalidez, con lo cual puede acceder a esta pensión no contributiva. De esta manera, se invitó a todas las personas que se encuentren con idénticas situaciones a contactarse a los correos electrónicos Institucionales denuncia@formosa.gov.ar – depuefor@fibertel.com.ar y/o a los teléfonos fijos 4436379 – 4436320 – 0800 444 1770 y/o a los WhatsApp 370 425 9358 / 370 436 5924 / 370 478 8343 / 370 501 5744 / 370 407 3359, para poder resolver gratuitamente los trámites que necesiten.
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