El Ministerio de Salud de Nación ordenó que se garantice la provisión del medicamento Spinraza en todo el país, a un precio razonable para las obras sociales y todo el sistema de salud. Los medicamentos no tienen precio, se los ponen los laboratorios, y el caso testigo en la Argentina es del Nusinersen (cuyo nombre comercial es Spinraza) del Laboratorio Biogen. La terapia estándar (3 años) tiene un valor de mercado de U$S 1.308.000. Por ello, se rescindió el Convenio vigente con la compañía que había firmado el gobierno nacional anterior “a un precio confidencial” solicitándose la intervención de la Secretaría de Comercio del Interior. En cuestión de días se fijó el precio máximo de venta del Spinraza en U$S 27 mil por frasco, cerca de 4 veces menos que el precio de lista al que se comercializaba cuando invadió el mercado en el 2016, y menos de la mitad de lo que se cree que se había fijado en el Convenio dado de baja. También se garantizó el reintegro de los tratamientos a las Obras Sociales y la garantía de que el Estado Nacional no dejará sin medicamentos a estos pacientes.
Desde la Defensoría del Pueblo de la Provincia de Formosa, se informó que el Ministerio de Salud de Nación, eliminó del P.M.O. el medicamento Spinraza por su altísimo costo. Los precios de los medicamentos de nueva generación se vuelven inalcanzables para las Obras Sociales. El producto había ingresado al Programa Médico Obligatorio (PMO) en agosto del año pasado durante la gestión del Ex Secretario de Salud, Adolfo Rubinstein en el Gobierno de Mauricio Macri, a través de la Resolución Nº1452/2019 de la Secretaría de Gobierno de Salud, medida que fue derogada oficialmente. El Ombudsman Provincial Dr. José Leonardo Gialluca, señaló también que se determinó la rescisión del Acuerdo que se había firmado en el 2019 con la compañía proveedora. La medida del Ministerio de Salud, se basó en un dictamen que había emitido la Comisión Nacional de Evaluación de Tecnologías de Salud (CONETEC) en noviembre del 2019. Allí se había dejado asentado que el organismo “no recomienda la incorporación de esta tecnología a la cobertura obligatoria del país”, y se dijo que “solo en caso de una reducción considerablemente significativa en el precio podría considerarse la cobertura para pacientes con AME tipo I y tipo II”. El producto, de acuerdo al vademécum ANMAT, tiene un precio de venta al público de $9 millones (U$S 122.000) tras el acuerdo sellado un año atrás entre el Estado Argentino y el laboratorio. Sin embargo, es conocido que muchas obras sociales se estaban “fundiendo” si tan solo debían hacerse cargo de dos casos. A esta situación, se suma además el “contexto de pandemia del Covid-19” que llevó la reasignación de recursos en todos los eslabones del sistema sanitario. Las medidas tomadas por Salud de la Nación que dieron marcha atrás con el Acuerdo del 2019 y con la exclusión del producto en el PMO fueron oficializadas en el Boletín Oficial y se instruyó a la Subsecretaría de Medicamentos e Información Estratégica a elaborar dentro de un plazo de 30 días un proyecto para la creación del -Programa Nacional de Seguimiento de Tecnologías Sanitarias Tuteladas-. También, se solicitó la colaboración de la Secretaría de Comercio Interior del Ministerio de Desarrollo Productivo a fin de garantizar la provisión del medicamento Spinraza en el mercado argentino pero a un precio razonable para todo el sistema de salud. La Spinraza es un medicamento que se utiliza para tratar la atrofia muscular espinal (AME) 5q, una enfermedad genética que provoca debilidad y deterioro de los músculos. La enfermedad está relacionada con un defecto en el cromosoma 5q y los síntomas suelen aparecer poco después del nacimiento. Dado que el número de pacientes afectados por la AME es escaso, esta enfermedad se considera “rara”, por lo que Spinraza fue designado “medicamento huérfano” (es decir, un medicamento utilizado en enfermedades raras) el 2 de abril de 2012.