-Desde la Defensoría del Pueblo, se señaló que, en nuestro país, tenemos la Ley 25.901, que es la de discapacidad, que ampara a las personas con ELA, y por la cual tienen el derecho de acceder al 100% de todo tipo de prescripción médica. Cualquier sistema de salud público, privado o sindical tiene la obligación de proporcionar sin costo el tratamiento para los pacientes. Agregaron la necesidad de visibilizar estos casos, para un mayor conocimiento sobre la enfermedad, pues la misma afecta no solamente al paciente, sino a toda la familia que observa cómo el mismo ya no puede valerse por sí y es clave que las obras sociales entreguen las medicaciones necesarias en debido tiempo, además de las múltiples asistencias de especialistas, dado que los pacientes junto a sus familiares, no pierden la esperanza de que pronto aparezca alguna droga más efectiva que les dé mayor calidad de vida y por qué no, una cura-
Desde la -Dirección de Salud y Medicamentos- de la Defensoría del Pueblo de la Provincia de Formosa, se informó que el PAMI Delegación Formosa, luego de haber sido intimado formalmente, procedió a la autorización para la entrega de un medicamento específico para el ciudadano C.S.R. de la Ciudad de Formosa y que padece de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), el cual, se encuentra tratado por una profesional del Hospital de Alta Complejidad. El Dr. Gustavo Gavilán, Representante Legal del PAMI Formosa, confirmó la autorización correspondiente. La Señora G.L. quien inició la acción a favor de su pareja por ante el Organismo de la Constitución, resaltó la necesidad de dar a conocer esta enfermedad, sus complicaciones y el impacto en la calidad de vida de los pacientes y sus familiares. Visibilizar los casos, contribuye a que muchas personas reciban la ayuda que necesitan, toda vez que, en la actualidad, el acceso a un diagnóstico precoz permite iniciar el tratamiento farmacológico en forma temprana, asociado a un plan de rehabilitación motora, con el apoyo de fonoaudiología y neumonología de ser necesario y de contención psicológico para los que viven la enfermedad. Desde la Defensoría del Pueblo, se señaló que, 2 de cada 100 mil argentinos padecen esta enfermedad que afecta al sistema inmunológico y que, por el momento, no tiene cura. Sus características principales son la de afectar progresivamente el sistema nervioso y la médula espinal, causando pérdida del control muscular. La incidencia o cantidad de personas que desarrollarán ELA cada año, es aproximadamente 2 de cada 100 mil habitantes, mientras que el número de personas que viven con ELA es de 7 cada 100 mil. El 10% de los pacientes con esta enfermedad, poseen antecedentes dentro de su familia y en el 90% restante no se conoce la causa. En un principio, la ELA suele manifestarse en las manos, los pies o las extremidades y luego se extiende a otras partes del cuerpo y a medida que avanza la debilidad muscular y eventualmente la parálisis, se generan dificultades para hablar, comer y respirar, afectando gravemente la calidad de vida.