{"id":9974,"date":"2019-12-08T14:30:09","date_gmt":"2019-12-08T17:30:09","guid":{"rendered":"http:\/\/2015.defensoriaformosa.gob.ar\/?p=9974"},"modified":"2019-12-08T22:54:34","modified_gmt":"2019-12-09T01:54:34","slug":"considero-la-defensoria-como-relevante-que-se-haya-aclarado-de-interes-nacional-la-lucha-contra-la-enfermedad-de-fibrosis-quistica-pero-afirmaron-que-necesitamos-una-ley-que-les-otorgue-una-cobertura","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/?p=9974","title":{"rendered":"CONSIDERO LA DEFENSORIA COMO RELEVANTE QUE SE HAYA DECLARADO DE INTERES NACIONAL LA LUCHA CONTRA LA ENFERMEDAD DE FIBROSIS QUISTICA, PERO AFIRMARON QUE NECESITAMOS UNA LEY QUE LES OTORGUE UNA COBERTURA DEL 100% A LOS MISMOS"},"content":{"rendered":"<p><strong>Despu\u00e9s de a\u00f1os de lucha de pacientes y familiares para conseguir la aprobaci\u00f3n de la ley, el expediente 0866-D-2018 tiene media sanci\u00f3n y se declar\u00f3 de Inter\u00e9s Nacional la lucha contra la enfermedad de Fibrosis Qu\u00edstica de p\u00e1ncreas. Adem\u00e1s, mediante la Resoluci\u00f3n 2894\/2019 del Ministerio de Salud de Naci\u00f3n se modificar\u00e1 el Programa M\u00e9dico Obligatorio dando cobertura del 100% a medicaci\u00f3n necesaria para pacientes con Fibrosis Qu\u00edstica. <\/strong><\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p>El proyecto de Ley de FQ fue aprobado por unanimidad por 178 Diputados, el expediente ampara a los ni\u00f1os, j\u00f3venes y adultos con Fibrosis Qu\u00edstica en la Argentina, buscando un instrumento legal que garantice sus derechos. La Fibrosis Qu\u00edstica (FQ) es una enfermedad hereditaria autos\u00f3mica recesiva, de car\u00e1cter cr\u00f3nico, que requiere de un abordaje multidisciplinario, atenci\u00f3n continua y la coordinaci\u00f3n entre niveles asistenciales. Los avances cient\u00edficos en el diagn\u00f3stico, tratamiento y seguimiento de los ni\u00f1os y las ni\u00f1as con FQ antes de los 3 a\u00f1os de edad, han permitido conseguir mejor\u00edas en su calidad de vida. En Tierra del Fuego ingres\u00f3 un proyecto de Ley provincial de FQ donde familiares y pacientes esperan su pronta aprobaci\u00f3n, ya que requieren tener una cobertura total de medicaci\u00f3n y tratamientos, porque sin medicaci\u00f3n la enfermedad puede ser mortal. Desde la Defensor\u00eda del Pueblo y m\u00e1s precisamente desde su -Direcci\u00f3n de Salud y Vivienda-, se requerir\u00e1 a los nuevos integrantes del Congreso de la Naci\u00f3n y seguramente al nuevo Ministerio de Salud que se incluyan en el Programa M\u00e9dico Obligatorio (PMO) a todos aquellos ni\u00f1os, j\u00f3venes y adultos que padecen Fibrosis Qu\u00edstica en la Argentina y que en Formosa, \u201csus padres y familiares demandan una urgente cobertura total de la medicaci\u00f3n y tratamientos porque sin ellos, la enfermedad puede ser mortal\u201d. El Ombudsman Provincial Dr. Jos\u00e9 Leonardo Gialluca, se\u00f1al\u00f3 que es important\u00edsimo que la C\u00e1mara de Diputados haya aprobado el Proyecto Nacional de fibrosis qu\u00edstica en donde se declar\u00f3 su inter\u00e9s nacional en la lucha contra esta enfermedad, pero se debe ir mucho m\u00e1s all\u00e1, y aprobarse una norma que comprenda con car\u00e1cter obligatorio la cobertura total del 100% de las prestaciones que sean indicadas por los m\u00e9dicos para todas las personas con FQ o Mucoviscidosis, ya que aqu\u00ed entran en juego no solamente los medicamentos sino que tambi\u00e9n los suplementos dietarios, nutricionales, equipos m\u00e9dicos, kit de tratamiento, terapia de rehabilitaci\u00f3n y tambi\u00e9n abordar todo lo que este relacionado con su diagn\u00f3stico, \u201cincluy\u00e9ndose de que el pr\u00f3ximo Ministerio de Salud de la Naci\u00f3n en los t\u00e9rminos de la Ley 25.504, tambi\u00e9n otorgue el Certificado M\u00e9dico \u00danico de Discapacidad a los ciudadanos diagnosticados para que puedan ser atendidos en cualquier parte del Pa\u00eds\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Despu\u00e9s de a\u00f1os de lucha de pacientes y familiares para conseguir la aprobaci\u00f3n de la ley, el expediente 0866-D-2018 tiene media sanci\u00f3n y se declar\u00f3 de Inter\u00e9s Nacional la lucha contra la enfermedad de Fibrosis Qu\u00edstica de p\u00e1ncreas. 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