{"id":6415,"date":"2017-11-26T18:12:42","date_gmt":"2017-11-26T21:12:42","guid":{"rendered":"http:\/\/2015.defensoriaformosa.gob.ar\/?p=6415"},"modified":"2017-11-26T18:12:42","modified_gmt":"2017-11-26T21:12:42","slug":"la-defensoria-del-pueblo-exigio-la-cobertura-medica-para-todos-los-pacientes-con-ame-atrofia-muscular-espinal-del-pais-conjuntamente-con-adpra","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/?p=6415","title":{"rendered":"LA DEFENSORIA DEL PUEBLO EXIGIO LA COBERTURA MEDICA PARA TODOS LOS PACIENTES CON AME- ATROFIA MUSCULAR ESPINAL- DEL PAIS CONJUNTAMENTE CON ADPRA"},"content":{"rendered":"<p><strong>Se suscribi\u00f3 un Acuerdo de Cooperaci\u00f3n y Colaboraci\u00f3n reciproca entre las Defensor\u00edas del Pueblo, incluida la de Formosa y la Asociaci\u00f3n Civil sin fines de lucro, \u201cFamilias AME (Atrofia Muscular Espinal).<\/strong><\/p>\n<p><!--more--><br \/>\nEl Ombudsman Provincial, Jos\u00e9 Leonardo GIALLUCA explico que esta enfermedad gen\u00e9tica neuronal que se caracteriza por perdida de musculo esquel\u00e9tico causada por la progresiva degeneraci\u00f3n de las c\u00e9lulas del asta anterior de la medula espinal, produce la atrofia de los m\u00fasculos voluntarios encargados de funciones tales como gatear, caminar, control del cuello y degluci\u00f3n.<br \/>\nLa debilidad es m\u00e1s frecuente en las piernas que en los brazos por ello el afectado no puede caminar, a veces ni siquiera sentarse, acarreando seg\u00fan su tipolog\u00eda serios problemas respiratorios, siendo una caracter\u00edstica la de los pacientes con AME (Atrofia Muscular Espinal) ser personas muy sociables e inteligentes. Uno de cada 6.000 bebes nace con AME, tambi\u00e9n una de cada 40 personas es portadora de los genes defectuosos y el 50% de los ni\u00f1os defectuoso muere antes de llegar a los dos a\u00f1os, y es una enfermedad que no distingue raza, sexo, etnia ni religi\u00f3n, se trata de una Enfermedad Humana y seg\u00fan estudios realizados seria una de las principales causas de mortalidad infantil en ni\u00f1os menores de dos a\u00f1os en varios pa\u00edses.<br \/>\nContra esta existe en la actualidad un \u00fanico tratamiento en el mundo y en el que se utiliza una medicaci\u00f3n que fue aprobada por la FDA de los Estados Unidos y por la Comunidad Europea el 6 de junio del corriente a\u00f1o y se siguen sumando otros pa\u00edses como Jap\u00f3n, Canad\u00e1, Australia y Brasil.<br \/>\nEl medicamento existente es el -Spinraza- y ha sido autorizado en los pa\u00edses antes nombrados sin restricciones, esto quiere decir que pueden tratarse todos los ni\u00f1os, adolescentes y adultos con los tipos I, II y III. A partir de enero de este a\u00f1o la ANMAT aprob\u00f3 el ingreso al pa\u00eds del tratamiento bajo el sistema RAEM y en la actualidad existen trat\u00e1ndose con el mismo 7 ni\u00f1os en la Argentina, habi\u00e9ndose detectado m\u00e1s de 250 pacientes que se encuentran hoy peleando para tener acceso a la medicaci\u00f3n que si bien no cura la enfermedad les cambia radicalmente la vida y donde la ANMAT tuvo que ceder por ordenes de jueces que hicieron lugar a medidas cautelares presentados por los padres.<br \/>\nPor ello la Asociaci\u00f3n de Defensores del Pueblo- ADPRA- intimo a la ANMAT que Inscriba y Apruebe ese medicamento para todas las patolog\u00edas en el plazo de 30 d\u00edas bajo apercibimiento de iniciar las acciones judiciales correspondientes puesto que en este momento el proceso de acceso a los pacientes no existe y es muy doloroso y frustrante ver como el Ministerio de Salud de Naci\u00f3n y las Obras Sociales buscan no asumir sus responsabilidades por cuestiones meramente econ\u00f3micas, desconociendo el Derecho Humano a la Salud.<br \/>\nTodo lo relativo al precio del medicamento y a la negociaci\u00f3n del mismo debe ser tambi\u00e9n encarado por la Superintendencia de Servicios de Salud y las \u00c1reas Competentes del Gobierno Nacional , pues hasta la fecha lo que se esta haciendo es perder tiempo y evitar que los pacientes puedan recibir un tratamiento con esta medicaci\u00f3n en la Argentina.<br \/>\nSe decidi\u00f3 as\u00ed mismo poner en conocimiento de la C.S.J.N, esta denigrante situaci\u00f3n ya que los padres de los ni\u00f1os afectados no pueden estar haciendo amparos para que las obras sociales paguen y se hagan cargo como corresponde de sus afiliados y de los derechos que les asisten a los mismos, ya que no quieren dejar sentado ning\u00fan precedente, cosa que no se lo vamos a permitir.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Se suscribi\u00f3 un Acuerdo de Cooperaci\u00f3n y Colaboraci\u00f3n reciproca entre las Defensor\u00edas del Pueblo, incluida la de Formosa y la Asociaci\u00f3n Civil sin fines de lucro, \u201cFamilias AME (Atrofia Muscular Espinal).<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":6416,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-6415","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","category-salud"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/6415","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=6415"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/6415\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6417,"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/6415\/revisions\/6417"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/6416"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=6415"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=6415"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=6415"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}