{"id":5825,"date":"2017-08-04T16:37:40","date_gmt":"2017-08-04T19:37:40","guid":{"rendered":"http:\/\/2015.defensoriaformosa.gob.ar\/?p=5825"},"modified":"2017-08-04T16:37:40","modified_gmt":"2017-08-04T19:37:40","slug":"la-defensoria-del-pueblo-dio-a-conocer-los-servicios-con-los-que-se-cuentan-para-la-atencion-de-las-llamadas-enfermedades-poco-frecuentes-y-anomalias-congenitas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/?p=5825","title":{"rendered":"LA DEFENSORIA DEL PUEBLO DIO A CONOCER LOS SERVICIOS CON LOS QUE SE CUENTAN PARA LA ATENCION DE LAS LLAMADAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES Y ANOMALIAS CONGENITAS"},"content":{"rendered":"<p><strong>A partir de presentaciones efectuadas por familiares de pacientes con distrofia muscular, desde la -Direcci\u00f3n de Salud y Vivienda- de la Defensor\u00eda del Pueblo, se iniciaron una serie de acciones y gestiones sobre lo que se conoce como enfermedades poco frecuentes ya que afectan a pocas personas respecto de la poblaci\u00f3n total y que deben ser cubiertas por las obras sociales y prepagas.<\/strong><\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p>Entre ellas est\u00e1n: la acondroplasia, angioedema hereditario, ataxias, c\u00e1ncer de tiroides, cistitis intersticial, colitis ulcerosa, d\u00e9ficit de Alfa1 antitripsina, diabetes ins\u00edpida central, enfermedades de hip\u00f3fisis, enfermedad de Crohn, enfermedad de Huntington, enfermedad de Pompe, enfermedad de Stargardt, enfermedad de Wilson, enfermedades mitocondriales, enfermedades mixtas del tejido conectivo, epiderm\u00f3lisis bullosa, espina b\u00edfida, esclerodermia, esclerosis lateral amiotr\u00f3fica, esclerosis m\u00faltiple, Fabry, fenilcetonuria, HHT, inmunodeficiencia primaria, hidrocefalia, hiperinsulinismo cong\u00e9nito, histiocitosis, lupus, malformaci\u00f3n de Chiari, miastenias gravis, mucopolisacaridosis, narcolepsia, neurofibromatosis, Perthes, quistes de Tarlov, s\u00edndrome de Apert, s\u00edndrome de Rett, talasemia y trastornos del crecimiento.<br \/>\nEstas son las que afectan a una persona de cada dos mil y existe todo un listado de las mismas confeccionada por la Federaci\u00f3n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes y en este mismo sentido el Ministerio de Salud de la Naci\u00f3n por la Resoluci\u00f3n 2.329\/14 es el que regula el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomal\u00edas Cong\u00e9nitas.<br \/>\nAs\u00ed las cosas, el Ombudsman Provincial, Jos\u00e9 Leonardo Gialluca, notific\u00f3 formalmente al Ministerio de Desarrollo Social de la Provincia de la informaci\u00f3n enviada por el Ministerio de Salud de Naci\u00f3n, en el cual se resalta que el programa antes mencionado tiene por objetivo fortalecer el contacto con las distintas provincias a fin de fomentar y facilitar el acceso a la salud integral de las personas que presentan una enfermedad poco frecuentes y\/o anomal\u00eda cong\u00e9nita. En esta l\u00ednea de trabajo el funcionario se\u00f1alo que se hace necesario que nuestra jurisdicci\u00f3n adhiera a la Ley Nacional 26.689 mediante la cual se promueve el cuidado integral de la salud de las personas que se encuentran en estas situaciones y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias. Consultado si quienes poseen una obra social estas \u00faltimas est\u00e1n obligadas a cubrir los servicios m\u00e9dicos o asistenciales en el caso de que una persona posea una enfermedad poco frecuente; la respuesta fue afirmativa y ello porque as\u00ed lo determina la normativa vigente.<br \/>\nEl funcionario se\u00f1alo que en nuestra jurisdicci\u00f3n el referente provincial del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes es el Dr. Carlos Ben\u00edtez, y se destac\u00f3 la presencia de la Dra. Mar\u00eda Elena Antinori, m\u00e9dica pedi\u00e1trica formada en gen\u00e9tica cl\u00ednica del Hospital Guti\u00e9rrez, y CENAGEM, actualmente medica de planta del Hospital de la Madre y el Ni\u00f1o quien se ocupa del abordaje de ni\u00f1os con defectos cong\u00e9nitos junto a Carina Gonz\u00e1lez. Tambi\u00e9n como encargados de la Red de FLAP, displasia de cadera y pie bot, se encuentran adem\u00e1s los neonatologos inscriptos en el RENAC- Registro Nacional de Anomal\u00edas Cong\u00e9nitas-, Claudia Almadai y las profesionales antes nombradas, destac\u00e1ndose que el Hospital de la Madre y el Ni\u00f1o est\u00e1 registrado dentro del RENAC.<br \/>\nNo obstante lo cual, por ahora no se posee un genetista cl\u00ednico y si bien la Dra. Soledad D\u00e1vila se ha formado en Citogen\u00e9tica, se desconoce su trabajo en nuestra jurisdicci\u00f3n. Como Endocrin\u00f3logo Infantil que ingresa pacientes a hormonas de crecimiento se encuentra el Dr. Jorge Zappa y atiende los casos de Formosa, Chaco y Corrientes.<br \/>\nEn base a lo recepcionado, la Defensor\u00eda del Pueblo corri\u00f3 traslado tambi\u00e9n al Ministerio de Desarrollo Humano de una serie de propuestas que se sintetizan en brindar una capacitaci\u00f3n presencial en enfermedades poco frecuentes y anomal\u00edas cong\u00e9nitas para la atenci\u00f3n primaria; incorporar a los residentes del Hospital de la Madre y el Ni\u00f1o al Curso Interactivo por Telesalud y por ultimo incorporar a la RENAC al Hospital de la Ciudad de Clorinda, Dr. Cruz Felipe Arnedo, para poder de esta manera beneficiar a los pacientes no solamente de nuestra segundad ciudad, sino tambi\u00e9n de todos aquellos que se encuentran en la zona sur de nuestra provincia.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A partir de presentaciones efectuadas por familiares de pacientes con distrofia muscular, desde la -Direcci\u00f3n de Salud y Vivienda- de la Defensor\u00eda del Pueblo, se iniciaron una serie de acciones y gestiones sobre lo que se conoce como enfermedades poco frecuentes ya que afectan a pocas personas respecto de la poblaci\u00f3n total y que deben [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":5826,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-5825","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","category-salud"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5825","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=5825"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5825\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5827,"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5825\/revisions\/5827"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/5826"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=5825"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=5825"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=5825"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}