{"id":4858,"date":"2017-03-13T15:36:36","date_gmt":"2017-03-13T18:36:36","guid":{"rendered":"http:\/\/2015.defensoriaformosa.gob.ar\/?p=4858"},"modified":"2017-03-13T15:36:36","modified_gmt":"2017-03-13T18:36:36","slug":"buscan-solucionar-actual-situacion-de-una-menor-internada-en-el-garrahan-con-una-enfermedad-poco-frecuente","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/?p=4858","title":{"rendered":"BUSCAN SOLUCIONAR ACTUAL SITUACION DE UNA MENOR INTERNADA EN EL GARRAHAN CON UNA ENFERMEDAD POCO FRECUENTE"},"content":{"rendered":"<p><strong>Desde el Organismo de la Constituci\u00f3n ya se trabaja conjuntamente con los Responsables y Funcionarios de Casa de Formosa en Buenos Aires, para resolver y encontrar una salida a la Abuela Delfa del Carmen Toledo, quien se encuentra viviendo transitoriamente en el B\u00ba Nueva Formosa de nuestra ciudad y cuya hija posee una menor Amalia Celeste, oriunda de la Localidad de Ingeniero Ju\u00e1rez, y que est\u00e1 siendo atendida en el Hospital Garrahan de Buenos Aires, siendo que la menor posee una de las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes.<\/strong><\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p>El Ombudsman Provincial, Jos\u00e9 Leonardo Gialluca, se\u00f1alo que lamentablemente hasta el dia de ayer \u201cpor lo que pudimos constatar telef\u00f3nicamente, nadie hab\u00eda realizado una gesti\u00f3n o pedido a la Casa de Formosa en Buenos Aires, por lo cual dif\u00edcilmente estas personas pudieran encontrar una soluci\u00f3n a lo que piden y luego de concretar en el d\u00eda de hoy una reuni\u00f3n con la abuela de la menor, el Sr. Daniel Villalba ya se encuentra preparado en Buenos Aires para recepcionar los requerimientos pertinentes y que pueda permitir una mejor calidad de vida a esta ni\u00f1a\u201d.<\/p>\n<p>Recordemos que se ha peticionado al Presidente de la Comisi\u00f3n N\u00ba 7 de la Honorable Legislatura Provincial que corresponde a Salud Publica y Drogadicci\u00f3n, Dr. Samaniego Agust\u00edn la aprobaci\u00f3n de un pedido Institucional, concretado en nombre y representaci\u00f3n de un grupo de personas que vienen luchando en nuestra provincia con la finalidad de que nuestra jurisdicci\u00f3n adhiera a la Ley Nacional 26.689 \u2013 de Cuidado Integral de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes-, y donde hasta la fecha Buenos Aires, Catamarca, Chubut, Ciudad Aut\u00f3noma de Buenos Aires, C\u00f3rdoba, Corrientes, Entre R\u00edos, La Pampa, La Rioja, Santa Cruz, Salta y Tucum\u00e1n, han dictado sus respectivas leyes de adhesi\u00f3n.<\/p>\n<p>El Ombudsman Provincial, Jos\u00e9 Leonardo Gialluca, se\u00f1alo que seg\u00fan Ministerio de Salud de la Naci\u00f3n, se define como una enfermedad poco frecuente (EPF) -o rara- aquella que se produce con escasa frecuencia en la poblaci\u00f3n general. En la Argentina se consideran EPF a aquellas cuya prevalencia en la poblaci\u00f3n es igual o inferior a 1 en 2.000 habitantes, en su mayor\u00eda son de origen gen\u00e9tico, cr\u00f3nicas, degenerativas y en muchos casos puede producir alg\u00fan tipo de discapacidad. Una gran cantidad de ellas son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada. Estas enfermedades son invisibles para la gran mayor\u00eda de los profesionales de la salud y para toda la Comunidad siendo el origen de las mismas en muchas ocasiones desconocidas.<\/p>\n<p>Asociado al concepto de enfermedades poco frecuentes se encuentra el de \u201cmedicamentos hu\u00e9rfanos\u201d que constituyen el tratamiento de algunas EPOF, que dada la baja rentabilidad y desarrollo de los mismos como consecuencia de los pocos enfermos potenciales se hace necesario adem\u00e1s que el Ministerio de Salud de Naci\u00f3n implemente la investigaci\u00f3n permanente de lo que se conoce como \u201cRare Diseases\u201d que traducido al castellano significa \u201cEnfermedades Raras\u201d, no por la rareza de su naturaleza sino por la rareza de su frecuencia, por ello se la denomina tambi\u00e9n \u201cEnfermedades Poco Frecuentes\u201d; y es por ello que tambi\u00e9n se concret\u00f3 una solicitud en este sentido al Dr. Jorge Daniel Lemus, Ministro de Salud de Naci\u00f3n.<\/p>\n<p>Lo que buscamos desde el Organismo de la Constituci\u00f3n es que las ni\u00f1as, ni\u00f1os o personas que sufran estas enfermedades no se conviertan en \u201craras\u201d y que al ser diferentes, un diagn\u00f3stico tard\u00edo junto a la escasez de informaci\u00f3n y la dificultad de accesibilidad a los tratamientos generan vulneraci\u00f3n de derechos humanos esenciales y para ello debemos garantizar la cobertura a estos ciudadanos con enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Desde el Organismo de la Constituci\u00f3n ya se trabaja conjuntamente con los Responsables y Funcionarios de Casa de Formosa en Buenos Aires, para resolver y encontrar una salida a la Abuela Delfa del Carmen Toledo, quien se encuentra viviendo transitoriamente en el B\u00ba Nueva Formosa de nuestra ciudad y cuya hija posee una menor Amalia [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":4859,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-4858","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4858","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=4858"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4858\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4860,"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4858\/revisions\/4860"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/4859"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=4858"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=4858"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=4858"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}