{"id":4849,"date":"2017-03-12T19:39:15","date_gmt":"2017-03-12T22:39:15","guid":{"rendered":"http:\/\/2015.defensoriaformosa.gob.ar\/?p=4849"},"modified":"2017-03-12T19:39:15","modified_gmt":"2017-03-12T22:39:15","slug":"pidio-la-defensoria-adhesion-a-la-ley-nacional-de-enfermedades-poco-frecuentes-o-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/?p=4849","title":{"rendered":"PIDIO LA DEFENSORIA ADHESION A LA LEY NACIONAL DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES O RARAS"},"content":{"rendered":"<p><strong>La &#8211; Direcci\u00f3n de Salud y Vivienda &#8211; de la Defensor\u00eda del Pueblo, solicito al Presidente de la Comisi\u00f3n N\u00ba 7 de la Honorable Legislatura Provincial que corresponde a Salud Publica y Drogadicci\u00f3n, Dr. Samaniego Agust\u00edn la aprobaci\u00f3n de un pedido Institucional, concretado en nombre y representaci\u00f3n de un grupo de personas que vienen luchando en nuestra provincia con la finalidad de que nuestra jurisdicci\u00f3n adhiera a la Ley Nacional 26.689 \u2013 de Cuidado Integral de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes-, y donde hasta la fecha Buenos Aires, Catamarca, Chubut, Ciudad Aut\u00f3noma de Buenos Aires, C\u00f3rdoba, Corrientes, Entre R\u00edos, La Pampa, La Rioja, Santa Cruz, Salta y Tucum\u00e1n, han dictado sus respectivas leyes de adhesi\u00f3n.<\/strong><\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p>El Ombudsman Provincial, Jos\u00e9 Leonardo Gialluca, se\u00f1alo que seg\u00fan Ministerio de Salud de la Naci\u00f3n, se define como una enfermedad poco frecuente (EPF) -o rara- aquella que se produce con escasa frecuencia en la poblaci\u00f3n general. En la Argentina se consideran EPF a aquellas cuya prevalencia en la poblaci\u00f3n es igual o inferior a 1 en 2.000 habitantes, en su mayor\u00eda son de origen gen\u00e9tico, cr\u00f3nicas, degenerativas y en muchos casos puede producir alg\u00fan tipo de discapacidad. Una gran cantidad de ellas son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada. Estas enfermedades son invisibles para la gran mayor\u00eda de los profesionales de la salud y para toda la Comunidad siendo el origen de las mismas en muchas ocasiones desconocidas.<br \/>\nAsociado al concepto de enfermedades poco frecuentes se encuentra el de \u201cmedicamentos hu\u00e9rfanos\u201d que constituyen el tratamiento de algunas EPOF, que dada la baja rentabilidad y desarrollo de los mismos como consecuencia de los pocos enfermos potenciales se hace necesario adem\u00e1s que el Ministerio de Salud de Naci\u00f3n implemente la investigaci\u00f3n permanente de lo que se conoce como \u201cRare Diseases\u201d que traducido al castellano significa \u201cEnfermedades Raras\u201d, no por la rareza de su naturaleza sino por la rareza de su frecuencia, por ello se la denomina tambi\u00e9n \u201cEnfermedades Poco Frecuentes\u201d; y es por ello que tambi\u00e9n se concret\u00f3 una solicitud en este sentido al Dr. Jorge Daniel Lemus, Ministro de Salud de Naci\u00f3n.<br \/>\nLo que buscamos desde el Organismo de la Constituci\u00f3n es que las ni\u00f1as, ni\u00f1os o personas que sufran estas enfermedades no se conviertan en \u201craras\u201d y que al ser diferentes, un diagn\u00f3stico tard\u00edo junto a la escasez de informaci\u00f3n y la dificultad de accesibilidad a los tratamientos generan vulneraci\u00f3n de derechos humanos esenciales y para ello debemos garantizar la cobertura a estos ciudadanos con enfermedades poco frecuentes, como por ejemplo el \u201cLupus\u201d, con el cual las personas que las padecen deben enfrentarse d\u00eda a d\u00eda y por all\u00ed lo m\u00e1s tr\u00e1gico es cuando se da el mensaje \u201cno hay nada que hacer por mucho que se busque\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La &#8211; Direcci\u00f3n de Salud y Vivienda &#8211; de la Defensor\u00eda del Pueblo, solicito al Presidente de la Comisi\u00f3n N\u00ba 7 de la Honorable Legislatura Provincial que corresponde a Salud Publica y Drogadicci\u00f3n, Dr. Samaniego Agust\u00edn la aprobaci\u00f3n de un pedido Institucional, concretado en nombre y representaci\u00f3n de un grupo de personas que vienen luchando [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":4850,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-4849","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4849","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=4849"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4849\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4851,"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4849\/revisions\/4851"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/4850"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=4849"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=4849"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=4849"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}