{"id":12077,"date":"2021-04-07T18:16:02","date_gmt":"2021-04-07T21:16:02","guid":{"rendered":"http:\/\/2015.defensoriaformosa.gob.ar\/?p=12077"},"modified":"2021-04-07T18:16:02","modified_gmt":"2021-04-07T21:16:02","slug":"por-via-de-excepcion-y-con-la-autorizacion-de-la-anmat-mateo-podra-obtener-el-trikafta-en-un-plazo-aproximadamente-de-30-dias","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/?p=12077","title":{"rendered":"POR VIA DE EXCEPCION Y CON LA AUTORIZACION DE LA ANMAT, MATEO PODRA OBTENER EL TRIKAFTA EN UN PLAZO APROXIMADAMENTE DE 30 DIAS"},"content":{"rendered":"<p><strong><em>IAN MARCUS VERA obtuvo su pensi\u00f3n por discapacidad, lo que le permitir\u00e1 junto a sus padres una mejor calidad de vida-<\/em><\/strong><\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p>En comunicaci\u00f3n telef\u00f3nica con la madre del menor <strong>Mateo Figueredo<\/strong>, se pudo confirmar que el Programa Incluir Salud de la Agencia Nacional de Discapacidad, que permite el acceso a los servicios sanitarios de los titulares de las Pensiones No Contributivas (PNC), <strong>autoriz\u00f3 la compra del Trikafta; por lo que ahora, tal cual se hab\u00eda planteado desde la Defensor\u00eda del Pueblo, resta presentar la documentaci\u00f3n administrativa y m\u00e9dica necesaria para que la ANMAT autorice la adquisici\u00f3n -V\u00eda Excepci\u00f3n- y as\u00ed pueda llegar este medicamento a la Argentina y espec\u00edficamente al joven Mateo Figueredo. <\/strong>Desde la -Direcci\u00f3n de Salud- de la Defensor\u00eda del Pueblo de la Provincia de Formosa, se sostuvo que, es innegable que la medicina ha hecho y sigue haciendo grandes progresos, aunque el <strong>-coronavirus- <\/strong>nos recuerde que hay mucho que no se conoce a\u00fan. Pero enfermedades graves, antes mortales, hoy tienen cura. Y vemos a nuestro alrededor personas de 70, 80 y m\u00e1s a\u00f1os activas. Esto tiene costos. Pero donde el problema se presenta m\u00e1s dif\u00edcil es cuando se trata de una <strong>\u201cenfermedad rara\u201d<\/strong>. La fibrosis qu\u00edstica es una enfermedad rara, hereditaria y progresiva. Se da por la mutaci\u00f3n de un gen. Ocasiona una prote\u00edna defectuosa que produce acumulaci\u00f3n de secreciones espesas. Eso genera obstrucci\u00f3n en distintos \u00f3rganos, lo que hace que funcionen mal. El \u00f3rgano m\u00e1s afectado es el pulm\u00f3n. En Argentina se sancion\u00f3 la &#8211;<strong>Ley de Protecci\u00f3n Integral para las personas con Fibrosis Qu\u00edstica-<\/strong>. Ocurri\u00f3 luego de la desautorizaci\u00f3n del Presidente Alberto Fern\u00e1ndez a Gonz\u00e1lez Garc\u00eda, que hab\u00eda objetado la aprobaci\u00f3n de la citada. El Exministro lleg\u00f3 a decir: Es inaplicable en varios de sus art\u00edculos. Sin embargo, Fern\u00e1ndez orden\u00f3 al Bloque del Frente de Todos avanzar con el dictamen y revisar luego, mediante un decreto, las objeciones del ministro. Seg\u00fan estad\u00edsticas de la OMS, la fibrosis qu\u00edstica afecta a 1 de cada 7.000 nacidos vivos. En Argentina alrededor de 400 chicos nacen por a\u00f1o con fibrosis qu\u00edstica, pero no existen estad\u00edsticas oficiales. Si como se estima la enfermedad afecta a m\u00e1s de 3.000 personas en nuestro pa\u00eds, hay que hacer una cuenta sencilla para determinar cu\u00e1nto dinero implicar\u00eda al sistema sanitario argentino costear la droga importada. <strong>Entre tanto, el Gobierno Nacional apuesta a una droga nacional que ser\u00eda un 75% m\u00e1s barata que la importada y de esta manera se evitar\u00edan las Acciones Judiciales que tardan demasiado tiempo en obtener un resultado a favor de los que lo necesitan y por eso Gialluca consider\u00f3 que, el<\/strong> <strong>RAEM, -R\u00e9gimen de Acceso de Excepci\u00f3n a Medicamentos No Registrados- que establece el procedimiento para la aprobaci\u00f3n de importaci\u00f3n de medicamentos en el pa\u00eds, es la v\u00eda para que la ANMAT autorice su compra. <\/strong><\/p>\n<p><strong><em><u>IAN MARCUS VERA OBTUVO SU PENSION POR DISCAPACIDAD<\/u>:<\/em><\/strong> Por otro lado, se dio a conocer que este menor que vive en el Barrio Urbanizaci\u00f3n Espa\u00f1a con sus padres y que padece de una enfermedad neurol\u00f3gica infantil y donde JV (padre) posee una pensi\u00f3n de $3.400, <strong>cobr\u00f3 en el d\u00eda de la fecha la pensi\u00f3n por discapacidad tramitada desde la Defensor\u00eda del Pueblo y cuyo monto acumulado ascendi\u00f3 a $40.000, por lo que de ahora en adelante mensualmente tendr\u00e1 la posibilidad de contar con un beneficio de unos $15.634, ya que, posee el 76% de invalidez, con lo cual puede acceder a esta pensi\u00f3n no contributiva. <\/strong>De esta manera, se invit\u00f3 a todas las personas que se encuentren con id\u00e9nticas situaciones a contactarse a los correos electr\u00f3nicos Institucionales <a href=\"mailto:denuncia@formosa.gov.ar\">denuncia@formosa.gov.ar<\/a> \u2013 <a href=\"mailto:depuefor@fibertel.com.ar\">depuefor@fibertel.com.ar<\/a> y\/o a los tel\u00e9fonos fijos 4436379 \u2013 4436320 \u2013 0800 444 1770 y\/o a los WhatsApp 370 425 9358\u00a0 \/ 370 436 5924 \/ 370 478 8343\u00a0 \/ 370 501 5744 \/ 370 407 3359, para poder resolver gratuitamente los tr\u00e1mites que necesiten.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/2039134569735398\/photos\/a.2043767492605439\/2798104580505056\/\"><strong>https:\/\/www.facebook.com\/2039134569735398\/photos\/a.2043767492605439\/2798104580505056\/<\/strong><\/a><\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/twitter.com\/Defensoria11\/status\/1379904908221153280\/photo\/1\"><strong>https:\/\/twitter.com\/Defensoria11\/status\/1379904908221153280\/photo\/1<\/strong><\/a><\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>IAN MARCUS VERA obtuvo su pensi\u00f3n por discapacidad, lo que le permitir\u00e1 junto a sus padres una mejor calidad de vida-<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":12078,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-12077","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/12077","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=12077"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/12077\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":12079,"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/12077\/revisions\/12079"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/12078"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=12077"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=12077"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=12077"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}