{"id":10938,"date":"2020-07-10T15:57:05","date_gmt":"2020-07-10T18:57:05","guid":{"rendered":"http:\/\/2015.defensoriaformosa.gob.ar\/?p=10938"},"modified":"2020-07-10T15:57:05","modified_gmt":"2020-07-10T18:57:05","slug":"informo-la-defensoria-que-eliminaron-del-programa-medico-obligatorio-un-remedio-para-la-atrofia-muscular-espinal-por-su-altisimo-costo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/defensoriaformosa.gob.ar\/?p=10938","title":{"rendered":"INFORMO LA DEFENSOR\u00cdA QUE ELIMINARON DEL PROGRAMA M\u00c9DICO OBLIGATORIO UN REMEDIO PARA LA \u201cATROFIA MUSCULAR ESPINAL\u201d POR SU ALTISIMO COSTO"},"content":{"rendered":"<p><strong>El Ministerio de Salud de Naci\u00f3n orden\u00f3 que se garantice la provisi\u00f3n del medicamento Spinraza en todo el pa\u00eds, a un precio razonable para las obras sociales y todo el sistema de salud. Los medicamentos no tienen precio, se los ponen los laboratorios, y el caso testigo en la Argentina es del Nusinersen (cuyo nombre comercial es Spinraza) del Laboratorio Biogen. La terapia est\u00e1ndar (3 a\u00f1os) tiene un valor de mercado de U$S 1.308.000. Por ello, se rescindi\u00f3 el Convenio vigente con la compa\u00f1\u00eda que hab\u00eda firmado el gobierno nacional anterior \u201ca un precio confidencial\u201d solicit\u00e1ndose la intervenci\u00f3n de la Secretar\u00eda de Comercio del Interior. En cuesti\u00f3n de d\u00edas se fij\u00f3 el precio m\u00e1ximo de venta del Spinraza en U$S 27 mil por frasco, cerca de 4 veces menos que el precio de lista al que se comercializaba cuando invadi\u00f3 el mercado en el 2016, y menos de la mitad de lo que se cree que se hab\u00eda fijado en el Convenio dado de baja. Tambi\u00e9n se garantiz\u00f3 el reintegro de los tratamientos a las Obras Sociales y la garant\u00eda de que el Estado Nacional no dejar\u00e1 sin medicamentos a estos pacientes.<\/strong><\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p>Desde la Defensor\u00eda del Pueblo de la Provincia de Formosa, se inform\u00f3 que el Ministerio de Salud de Naci\u00f3n, elimin\u00f3 del P.M.O. el medicamento Spinraza por su alt\u00edsimo costo. Los precios de los medicamentos de nueva generaci\u00f3n se vuelven inalcanzables para las Obras Sociales. El producto hab\u00eda ingresado al Programa M\u00e9dico Obligatorio (PMO) en agosto del a\u00f1o pasado durante la gesti\u00f3n del Ex Secretario de Salud, Adolfo Rubinstein en el Gobierno de Mauricio Macri, a trav\u00e9s de la Resoluci\u00f3n N\u00ba1452\/2019 de la Secretar\u00eda de Gobierno de Salud, medida que fue derogada oficialmente. El Ombudsman Provincial Dr. Jos\u00e9 Leonardo Gialluca, se\u00f1al\u00f3 tambi\u00e9n que se determin\u00f3 la rescisi\u00f3n del Acuerdo que se hab\u00eda firmado en el 2019 con la compa\u00f1\u00eda proveedora. La medida del Ministerio de Salud, se bas\u00f3 en un dictamen que hab\u00eda emitido la Comisi\u00f3n Nacional de Evaluaci\u00f3n de Tecnolog\u00edas de Salud (CONETEC) en noviembre del 2019. All\u00ed se hab\u00eda dejado asentado que el organismo \u201cno recomienda la incorporaci\u00f3n de esta tecnolog\u00eda a la cobertura obligatoria del pa\u00eds\u201d, y se dijo que \u201csolo en caso de una reducci\u00f3n considerablemente significativa en el precio podr\u00eda considerarse la cobertura para pacientes con AME tipo I y tipo II\u201d. El producto, de acuerdo al vadem\u00e9cum ANMAT, tiene un precio de venta al p\u00fablico de $9 millones (U$S 122.000) tras el acuerdo sellado un a\u00f1o atr\u00e1s entre el Estado Argentino y el laboratorio. Sin embargo, es conocido que muchas obras sociales se estaban \u201cfundiendo\u201d si tan solo deb\u00edan hacerse cargo de dos casos. A esta situaci\u00f3n, se suma adem\u00e1s el \u201ccontexto de pandemia del Covid-19\u201d que llev\u00f3 la reasignaci\u00f3n de recursos en todos los eslabones del sistema sanitario. Las medidas tomadas por Salud de la Naci\u00f3n que dieron marcha atr\u00e1s con el Acuerdo del 2019 y con la exclusi\u00f3n del producto en el PMO fueron oficializadas en el Bolet\u00edn Oficial y se instruy\u00f3 a la Subsecretar\u00eda de Medicamentos e Informaci\u00f3n Estrat\u00e9gica a elaborar dentro de un plazo de 30 d\u00edas un proyecto para la creaci\u00f3n del -Programa Nacional de Seguimiento de Tecnolog\u00edas Sanitarias Tuteladas-. Tambi\u00e9n, se solicit\u00f3 la colaboraci\u00f3n de la Secretar\u00eda de Comercio Interior del Ministerio de Desarrollo Productivo a fin de garantizar la provisi\u00f3n del medicamento Spinraza en el mercado argentino pero a un precio razonable para todo el sistema de salud. La Spinraza es un medicamento que se utiliza para tratar la atrofia muscular espinal (AME) 5q, una enfermedad gen\u00e9tica que provoca debilidad y deterioro de los m\u00fasculos. La enfermedad est\u00e1 relacionada con un defecto en el cromosoma 5q y los s\u00edntomas suelen aparecer poco despu\u00e9s del nacimiento. Dado que el n\u00famero de pacientes afectados por la AME es escaso, esta enfermedad se considera \u201crara\u201d, por lo que Spinraza fue designado \u201cmedicamento hu\u00e9rfano\u201d (es decir, un medicamento utilizado en enfermedades raras) el 2 de abril de 2012.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El Ministerio de Salud de Naci\u00f3n orden\u00f3 que se garantice la provisi\u00f3n del medicamento Spinraza en todo el pa\u00eds, a un precio razonable para las obras sociales y todo el sistema de salud. 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